TV pořad o MB	Mládež-kontakty	Pozdravy a hodnocení	Zlín a Brno	Chat	Problémy MB a pomůcky
Téma-Lázně	Téma-Rekondice v TT	Téma-Těhotenství			Napište

MB a těhotenství
2003-07-28 - Děkuji všem (i Petrovi :-)) za odpověď. Moje adresa je: k0pretina@seznam.cz. Budu moc ráda, když se mi ozvete. Petra
2003-07-23 - Zdravím, to tady ještě nebylo, těhoteská poradna pro bechtěrevičky a zodpovědné partnery. Je to fajn a jak je vidět podle ohlasů i velice aktuální na dnešní dobu. Ještě jednou zdravím a ať nám bechtěrevici nevymřou! Petr
2003-07-22 - Ahoj Petro , jsme ve stejné situaci. Za týden jedu do lázní a doufám, že až se vrátím, budeme v našem snažení uspešní a dobře to přestojíme. Držím nám pěsti a díky Lence za povzbuzení, ráda bych se dozvěděla více. Hanka, hannka@yahoo.com
2003-07-22 - Milá Petro. Hlavně přiměřeně cvič, plav v teplé vodě co nejčastěji a s optimismem se těš na miminko! Mě se po čtvrtém těhotenství potíže s bechtěrevem zcela minimalizovaly. Kdybys uvedla mail nebo telefon, řekla bych ti víc, a také jsi dobře udělala, že čteš tyto stránky. I kolektiv dobrých lidí ti může pomoci. Takové mladé lidi, jako jsi ty náš klub velice potřebuje, i s tím miminkem. Zkus se kontaktovat. Zdraví tě Lenka, e-mail:aknelproch@seznam.cz
2003-07-21 - Ahoj, dneska jsem zavítala na Vaše stránky při hledání informací o Bechtěrevově nemoci. Je mi 27 let a už dobré 4 roky mě tato nemoc trápí. V současnosti plánujeme s manželem miminko. Mohla bych Vás poprosit o rady a zkušenosti jak s Bechtěrevem v těhotenství? Děkuju Petra

Problémy MB a pomůcky

Průběhy MB - Simona

2004-02-18 - Ahoj kolegové. Jedna moje známá, také bechtěrevička se nyní dost trápí s tímto problémem. Je po operaci šedého zákalu, už je to nějakou dobu, ale pořád vidí stejně špatně jako před tím. Lékaři tvrdí, že vše bylo v pořádku.Stav se nelepší. Pokud s tímto máte nějaké zkušenosti, prosím poraďte, napište. Ona internet nemá, ale já jí to mohu vyřídit. Děkuji, Jana.
2004-03-15 - Ahoj, díky za pozvání, ráda bych přijela, ale pochybuji, že bych to stihla v tom měsíci, co zbývá do lázní. Ale určitě se někde mezerka najde. O lázničkách napíšu, jednak jim fandím a jednak si to zaslouží. Je to trošku divočina , ale abych nekřivdila- je tam i vlastní velice pěkná restaurace, kde se koná 3x týdně povinně tanec - v rámci rehabilitace. Byla jsem jen jednou- jednak nesnáším zakouřené prostředí a jednak při mé výšce 180 cm jsem stejně větší než většina přítomných mužů. Jedna zajímavost: Jestli je to to vodou či co, ale vyskytují se tam vysoké sestřičky- okolo 180 cm běžná míra - i více a servírka dokonce 190 cm! V takovéhle společnosti je dost těžké zvládnout heslo: Chci se dívat lidem do očí. Oni s tím totiž i ti zdraví mají dost problémů. Zdravím a o lázních napíšu více na e-mail. Táňa
2004-03-14 - Ahoj Táňo. Vidím, že jsi takový společenský člověk. Jen se trochu oklepeš a už Ti to zase píše. Tvé neúnavnosti si už všimla i Lenka a je na Tebe zvědavá. Vím, že to máš daleko, ale my připravujeme řadu dostupných akcí i na 2 či 3 dny a to by už mohlo být dostupné. Však to můžeš najít na našich stránkách. Příští měsíc je to víkend na ODŘE a na léto se také připravuje něco podobného. Můžeš také napsat (mailem) o těch Kunraticích více - podle svého - a můžeme to dát na stránky lázní. Zdravím Autor
2004-03-12 - Ahoj, jsem zase tady a vypadá to, že snad definitivně uznána schopna - všeho, tedy i práce. Jen s tím cvičením opatrně, což je hrozné, záda to potřebují, jaro je tady a sedí právě tam! Ano Autore- maličké lázně pod Ještědem, Kundratice-Osečná, to je to místo. Jsou asi skromnější než většina lázní tohoto typu, je na nich znát, že ještě nedávno byly jaksi na okraji, asi proto, že jsou na hranici vojenského prostoru Mimoň. Zato je tu príma bahno, výborná strava, romantická krajina pískovcových kopečků, borovic a rybníků, chaloupek Karolíny Světlé a taky velice laskavý personál a celkem 160 pacientů. Polovina z toho jsou v jarních měsících Němci, protože tatto oblast se nazývá Dreiseite- ČR,SRN a PL, domluví se každý s každým- pokud chce. Není to žádný ohromující lázeňský život, ale jde o to, co kdo hledá. 20 km je Liberec, kde se každý může vyřádit - jak kdo, já třeba v Aquaparku. A jinak pohoda. V životě by mi nikdo nevěřil, že s tělesně postiženými je taková zábava (bechtěrevici tu jsou ještě frajeři ve srovnání s některými lidmi s artritidou). Při mém příjezdu loni napadl sníh a já se rozhodla vylézt na Ještěd. Nebylo to vůbec rozumné, ale bylo to nádherné a já byla hrdá, že jsem to zvládla i dolů. Nechci dělat propagaci těmhle malým lázničkám, ale určitě by si to zasloužily. Takže zase něco příště. Díky Autore i Lenko, ráda bych se zkontaktovala a třeba se i účastnila čehokoli, ale jsem z dálky - lišky tu dávají dobrou noc . Ale snad by to možné bylo - alespoň juknout, jak je to jinde. Tady u nás není nic s velkým N. Mějte se hezky Táňa
2004-03-02 - Ahoj neznámá Táňo! Tak dnes posedávám u internetu, všichni doma už spí a záda mi říkají, že dnes bude dobré jít do postele později, že nebudu spát s manželem, ale s Bechtěrevem. Tak čtu knihu hostů a vidím, že máte prvenství v příspěvcích, že jste věrná návštěvnice těchto stránek. Co kdybyste se nakontaktovala osobně a někam na rehabilitace s námi vyrazila? Co Vy na to? Nebo je to nereálné? Určitě byste si měla se všemi o čem povídat. Zatím přeji příjemný pobyt v lázních a úspěšné léčení. Lenka
2004-02-27 - Ahoj Táňo, jsem rád, že jsi v pořádku. Osečná tam pojedeš asi do Lázní? Počasí cvičí i se mnou, ale nějak to zvládám. Dnes dokonce jedeme na bazén do Klimkovic a vrcholová četa si i zatančí. Přeji rychlou rehabilitaci. Autor
2004-02-23 - Tady Táňa, jsem už poměrně v pořádku, ale stále doma a ještě budu. Nejsou to měsíce, ale 6 týdnů minimálně. Polohovat na čemkoli nemůžu, jsem totiž sešívaná uvnitř a mohlo by to prasknout. Takže vydržet a hurá do Osečné pod Ještědem. Jenže to bude až v půli dubna. Změny počasí se mnou dělají divy. Zdravím Autora. Táňa
2004-01-27 - Ahoj pro Autora: Tady dcera od Táňi, už je doma a vypadá velmi dobře :) ten Overball je dobrý nápad, kamarádka ho má, právě na něm sedím a pořídím si ho taky. Takže ho zkusím aplikovat i na mamču. Určitě se ozve, hned jak se dostane k počítači. Jinak reklama na Mumio je opravdová, bechtěrevici zkuste ho. Káča
2004-01-21 - Zdravím Táňu a přeji ji aby vše dopadlo dobře. Mám za sebou operaci hrudníku, není to břicho, ale větší operační výkony mají posléze vliv na oslabení imunity organismu, je třeba na to včas myslet a přeléčit se u imunologa, má to výsledky. Já sám jsem byl s cvičením mimo několik měsíců, to Vám nehrozí. (Nejspíš pár týdnů). Bechtěrev za tu dobu poskočil hlavně v hrudní a krční páteři, ale prý to na mě není moc vidět (jen na rentgenu). Takže bych se toho tolik nebál a alespoň polohoval třeba přes OVERBAL (menší polonafouklý balón). Taky by mohlo pomoci nafukovat obyčejný balónek. No a pak lázně, taky bych jel, jenže se to povede kdoví kdy. Zdraví Autor
2004-01-16 - Po přednášce a propagaci Mumia praktický dotaz: Máte někdo zkušenosti se stavem po jakékoli operaci v břišní oblasti, kdy člověk nesmí vůbec nic, natož cvičit a to po dobu 4-6 ti týdnů? Co na to asi řekne Bechtěrev? Bez cvičení si to nějak nedovedu představit, ale od příští středy to bude reál. Díky předem za radu. Táňa
2004-01-16 - No já vím, že to zavání východními kouzly, ale není to tak. Mumio kupuji pouze v lékárně, jeho původ -je to leccos, od bylin po drobné živočichy, co kdysi vítr či osud zavál do skalních dutin, kde postupně zetleli. Vysokým tlakem horniny se pak vytvořila hmota, které se také říká krev skal. Lidé na to vlastně přišli přes zvířata, která to chodila lízat. Doufám, že jsem neodradila případné zájemce, ale je fakt, že propolis taky funguje přesto, že třeba taková myška, co se dostala omylem do úlu, pokrytá propolisem, taky nevzbuzuje dvakrát ani chutě ani důvěru. Mumio jsem poprvé zkusila před mnoha lety, když se objevily první potíže, ačkoliv na rentgenu nebylo nic. Tehdy se zánět (zřejmě na měkkých tkáních) utlumil natolik, že mne nikdo dál nezkoumal. Dnes to stačí na udržení snesitelného stavu, ovšem jaro a podzim se bez NSA neobejdu. Taky je pravda, že co užívám tuto věc, tak jsem až na tři dny rýmy každý rok nebyla nemocná. Myslím, že i to je pro bechtěrevika důležité, protože chřipku či anginu bechtěrevik protrpí dvojnásob. A to jsem kdysi měla bezpočet bronchitid, angin a 6 zápalů plic. Prostě dítě průmyslového města. Takže doporučuji Mumio, i když je odporné (jako většina zdravých věcí). Jak pravila moje lékařka, když to pomáhá, užívejte to, je to aspoň příroda, chemie si užijete, až bude hůř. Díky Autore, snad jsem dnes neudělala moc chyb? Táňa
2004-01-06 - Pro Simonu: Můj otec měl Bechtěreva 38let v posledním stupni se nacházel již mnoho let, a přesto vypadal mnohem lépe než někteří mladší pacienti v mírnějším stadiu. Pokud mu srdce dovolilo, usilovně cvičil každý den a mnoho let měl úžasnou fyzickou kondici. Dnes, když mám sama Bechtěreva, tak si na něj vzpomenu každý den, když mne bolí záda, a každý den aspoň trochu cvičím. Zatím je to opravdu to nejlepší, co přinese úlevu i když chápu, že jednoduchost polknutí prášku přitahuje pacienty mnohem víc. Tak pro tyto účely používám Mumio archar taš - odpornou hořkou, asfalt připomínající, hmotu se silnými protizánětlivými účinky. Není to žádné šamanské kouzlo, ale vyzkoušený přírodní preparát. Schválila mi ho i lékařka revmatologického ústavu Praha. Nevyléčí nic, ale dvě odporné tablety denně dokáží ten zánět utlumit na snesitelnou formu, neničí žaludek a vůbec celkově je to prospěšný přípravek na posílení organizmu. Samozřejmě, když Bechtěrev zabere pořádně, musím užít něco na bolest, a zatím si vystačím s Ibalginem, používám ho však minimálně. Mumio lze koupit v lékárně za cca 40 Kč deset tablet, je to přírodní látka vzniklá za velkého tlaku v Kyrgyzských horách - nad 3000m výše a obsahuje velké množství prvků i aminokyselin. Mohu doporučit, ale i tady je výsledek individuální. Táňa
2003-12-12 - Pro Simonu. Jistě jste si pročetla pár našich stránek o MB, případně Archiv knihy hostů. Průběh Bechtěrevovy choroby dokáže být hodně individuální. Je mnoho lidí, kteří se nikdy ani nedoví, že mají MB nebo se o to vůbec nestarají, případně to odmítají akceptovat. Je to chyba. U některých pacientů probíhá chroba velice prudce a u někoho naopak pomalu. Může nastat i poměrně dlouhé období klidu a nové vzplanutí. V každém případě doporučuji cvičit a hlídat si akutní bolestivé stavy a co nejdříve je řešit u lékaře - revmatologa. V období úlevy a klidu, nezapomínejte cvičit. Zdraví Autor
2003-12-09 - Zdravím Simonu. Perfektní je, že máte tolik možností rehabilitace a že je využíváte. To a cvičení k tomu je zákad. Chce to pevnou vůli a vydržet dlouhá léta - celý život. Je dobré nebýt na to sama je nás mnoho a pár sympatických kolegů či kolegyň se vždy najde. Zdraví Petr
2003-12-08 - Zdravím Vás všechny mám Bechtěreva ve III. stadiu zatím chodím na indiv. cvičení, masáže a perl. koupele. Mluvila jsem s paní, která má tuto nemoc od 30 let, dnes je jí 61let a nemoc má stále ve II.stadiu. Jak je to možné? Prý když budu stále cvičit dá se to zastavit, je to pravda? Děkuji za odpověd. Simona

MB - čerstvá diagnóza

2003-11-27 - Děkuji všem za rady, teď jsem se dostala pod ruku fyzioterapeutky, a momentálně užívám parafínové zábaly - jsou super. Všem hezký den přeje Šárka
2003-11-26 - Zdravím Šárku. Já sám jsem zkoušel Condro nějakou dobu brát. Zdálo se mi, že užívám méně léků a cítím se lépe, ale je fakt, že jsem nějak přestal ani nevím proč. Možná působil efekt - placebo. Manželka to užívá na artritidu a pomáhá jí to, ale Bechtěrev je něco jiného. Moje filozofie je hlídat si nástup akutních stavů a co nejrychleji je razantně zarazit injekcí Hoteminu nebo když je hůř tak nějakým obstřikem kortikoidu - jednorázově. Pak neberu pokud možno nic, třeba i řadu týdnů. Na cvičení doma jsem lenivý, asi to je škoda, ale zajdu zaplavat, zacvičit, do teplé vody a pak lázně a rekondice co nejčastěji třeba jen na 2 dny, lépe na týden. Zdravím Petr.
2003-11-24 - Milá Šárko, neporadím Ti co se týká preparátů, ale skutečně Ti mohu doporučit to, co říká lékařka. Skutečně jedině fyzikální terapie, pravidelné denodenní !!!! cvičení a několikrát týdně plavání a masáže jsou tou nejspolehlivější metodou, jak v Tvém mládí nemoc oddálit. Bude to těžká zkouška vytrvalosti, odříkání i utrpení, ale výsledku po letech nebudeš litovat. U mě to tak platí už 7 let a je mi čím dál lépe. No samozřejmě lázně, i krátkodobě , ale co nejčastěji. Zdraví Lenka.
2003-11-21 - Zdravím autora i ostatní, také patřím mezi čerstvě diagnostikované (je mi 29 let). Jako jiní se i mně nemoc ozývala pozvolna drobnými bolestmi všeho druhu, ale tento rok se do mě pustila opravdu s vervou. Protože touto nemocí trpí můj otec (je můj odstrašující případ co se stane, když s tím nic neděláte, a jen polykáte prášky), šla jsem rovnou za jeho lékařkou s prosbou o vyšetření. Jsem i přes rodinou tradici, začátečník, tak se pídím po všem možném co mi umožní bez pravidelného přísunu prášků přežít nebo se i vyhnout bolestem. Proto se ptám, zda mi může někdo z Vás sdělit zkušenosti s braním některého výživovacího preparátu jako např. Condro...? Moje pí.doktorka mi na můj dotaz odpověděla, že je to zbytečné vyhazování peněz, a že se mám zaměřit na pravidelné cvičení (kalanetika, body styling..) . Předem děkuji za odpověď a přeji všem klidné dlouhé spaní. Šárka / xmartas@volny.cz
2003-10-28 - Zdravím kolegyni s MB. Jedním z důvodů proč píšeme tyto stránky je vyhledávání nových, hlavně mladých, bechtěreviků. Všichni známe svízele se stanovením diagnózy, trvá to i přes 10 let a k potvrzení dochází až při zjištění trvalých změn na páteři či na pánvi nebo kloubech. Vy máte štěstí v tom, že již máte diagnózu v 28 letech. V každém případě cvičte je to zatím jediná možnost jak zabránit tuhnutí páteře a případným deformacím. Je dobré napojit se někde na kolegy (KB) a cvičit s nimi. Nejkrutější bolesti bývají v oblasti bederní páteře (skloubení SI). Trvají i několik let. Pak dojde ke srůstům a bolesti se přestěhují jinde (bývají již snesitelnější). Cvičení uleví zejména ráno po noční ztuhlosti. Pokud již nemocný nějaké srůsty má, intenzivním cvičením (rekondice, lázně..) se rozrušují a nastává období zvýšených bolestí, ale i narovnání a zvýšení pohyblivosti. MB má mnoho projevů a dokáže potrápit i mnoha jinými způsoby. Většina z nás však neklesá na mysli, bojuje a pracuje po dlouhá léta a někteří dokážou i úžasné věci. Čtěte naše příběhy. I Vy ostatní nám napište. Zdravím Autor
2003-10-28 - Zdravím všechny návštěvníky této stránky a jsem moc ráda, že jsem vás našla. Je mi 28 let a před týdnem mi po mnoha vyšetřeních sdělili, že mám M.Bechtěrev. Bolesti v zádech již mám několik let. U doktora mi vždy poradili, že mám posilovat svalstvo na zádech. Dříve na to nepřišli, a ted mám zasaženy dva obratle nad kostrčí a obě kyčle. V létě jsem ještě nepocitovala takové problémy jako v posledních 2 měsících. Někdy ráno vstanu bez problémů a někdy sotva vstanu z postele. Skoro každou noc se budím bolestí v kyčlích. Zajímalo by mne jestli bolesti alespoň přejdou když budu pravidelně cvičit a chodit plavat. Cvičení mi ukážou tento týden. Jinak chodím do práce a doufám, že dlouho budu. Každý se jenom lekne když mu zdělím tuto nemoc. Zajímalo by mne zda je na tom někdo podobně jako já. Může se mi ulevit cvičením a zpomalit nebo zastavit na nějakou dobu tvrdnutí? Prosím odepište mi, nemám s touto nemocí moc zkušeností kromě bolestí.MB

Nešťastná - začínající MB?

2003-11-16 - Milá Táňo, budu ráda když mi napíšeš na mail. Vaše Nešťastná.
2003-11-12 - Milá nešťastná, vím, že nejhorší je čekání a dohady co to je. Nechcete v tom případě jaksi na vlastní pěst navštívit nějakého revmatologa? Máte na to právo a čím dřív se to bude vědět tím líp. Já jsem začala mít první problémy 7 let před tím, než mi diagnozu určili odborníci. V té době na rentgenu nebylo nic, na neurologii nic, ale bolesti takové, že jsem nemohla chodit, tahala nohu za sebou a myslela, že mám nemocný kyčel. Za 7 let se to pořádně ozvalo znovu, a to už na rentgenu našli SI klouby a první obratle zasažené zánětem. Co mi pomohlo přežít těch 7 let bez větších problémů a co mi pomáhá i dnes, vám napíšu na mail, co jste uvedla -jana.eki@centrum.cz má se zkusit vše. Táňa
2003-11-01 - Milá Táňo děkuju za povzbuzení. Doufám že bude líp, nebo ne hůř. Asi před týdnem mi jedna chiropraktička odblokovala páteř a řekla, že nesmím 14 dní cvičit. To byla asi chyba. Bolesti byly úděsné, tak jsem od včerejška ambulantně na kapačkách. Příště si dám radši po papuli. Bohužel pořád nemám stanovenou diagnózu, na páteři zatím žádné srůsty nenašli, říkali, že mě bolí úpony a vazy, že mám cvičit. Kéž bych se už dozvěděla diagnozu. Aspoň bych si duševně ulevila. Ale diagnoza je v nedohlednu, takže jsem asi simulant. Když čtu, že na snímcích se MB může potvrdit až za několik let je mi špatně. Zatím se hrozně bojím života, nedokážu si představit jak dokončím školu když nemůžu ani 5 min. stát nebo sedět. Jsem ráda, že si s Vámi mohu popovídat a těším se, až se ta nemoc přestěhuje do jiných míst. Budu ráda, když se občas někdo ozve. Zdraví Vaše Nešťastná
2003-10-29 - Milá Nešťastná, i když to moc bolí, vidím jako největší neštěstí, že jsi s tím ponechána takhle sama. Je to nemoc nepříjemná a někdy opravdu nesnesitelná, ale neumírá se na ni. Nechá se aspoň trochu ovládnout, když člověk není pohodlný a líný, nechá se jí ulevit hlavně tím, že se bolesti nepodáš a budeš denně cvičit. Paradoxně - pro většinu lidí třeba s artrózou, je tahle nemoc nejmíň bolestivá, pokud je člověk v pohybu. Doporučuji lázně - jednak úžasně uleví, jednak člověk vidí jak jsou na tom ostatní a že vůbec není sám a jednak - nepoznala jsem veselejší pacienty než byli Bechtěreváci. Důležité je do začátku mít dost informací o co jde a jak na to a nebýt s tím sám. Já sama patřím do revmatologického ústavu v Praze a nemohu si stěžovat ani v nejmenším, i když do Prahy to mám dost daleko. Hlavně mi tam na rovinu řekli co a jak. Sama jsem zjistila, že nejhorší je podzim a časné jaro, a tak s tím už počítám. Tak se drž a buď šťastná, že to není třeba cukrovka, neměnila bych! Táňa
2003-10-08 - Ještě dodatek. Projevy jsou velice různorodé. Často se říká, že každý má svého Bechtěreva. Mne bolela spíše kostrč, ale taky to stálo zato, nedalo se moc dobře sedět. Možná jiní kolegové napíšou. Autor
2003-10-08 - Zdravím Nešťastnou se slíbenou, ne příliš dlouhou dopovědí (lépe mailem). Právě prožíváte ono svízelné období, a to ze dvou důvodů: 1) Mladý člověk se velmi těžce smiřuje s chronickou chorobou a s omezeními s tím spojenými. 2) Počátky Bechtěrevovy choroby bývají často spojeny s prudkými a dlouho trvajícími bolestmi v oblasti bederní páteře (může se stát, že ráno nevstanete z postele) a diagnóza je v nedohlednu. Dnes se situace pomalu zlepšuje a řada lékařů již nečeká s diagnózou na zřetelné projevy v oblasti SI páteře na rentgenu. Právě tato fáze trvá často řadu let a všechny běžné testy jsou negativní. Je to svízelné období jak v rodině tak i u lékařů (chodíte od jednoho k druhému a nic), a také v práci. Zatím sice nepíšete, že máte potvrzenu diagnózu MB, ale je to možné. V tom případě máte štěstí (víte o tom už nyní), při pevné vůli, pravidelném cvičení a s pomocí kolegů a přátel v Klubu můžete prožít dlouhý, aktivní život, a dosáhnout i velých cílů. Především je potřeba si uvědomit, že MB je v současné době nevyléčitelná, musíte se s tím vyrovnat a naučit se s Bechtěrevem žít. Chce to změnit životní styl a hodnoty. Mnoho kolegů našlo svou metodu jak na Bechtěreva, mohou poradit. Zravím Autor.
2003-10-08 - Ještě jednou Vaše nešťastná, chci se jen zetat jestli jste někdo měli podobné trápení s křížovou kostí, která byla spojena s bolestí v konečníku s takovým pocitem křeče v konečníku. A jestli Vám na to něco pomohlo. Děkuji za odpověd. Vaše Nešťastná
2003-10-08 - Zdravím Autora, děkuji za odpověď. Ráda bych Vás kontaktovala mailem, ale nevím jestli na Vás je adresa emainda@seznam.cz, nebo je to na Váš klub? Strašně ráda bych se dozvěděla co mi je, ráda bych si popovídala, jsem s nervy v kýblu. Na otázku jestli měl někdo Bechtěreva musím říct že ne. Nebo si toho nejsem vědoma poněvadž celá naše rodina je z Čech a já z Moravy proto se moc nestýkáme, ale myslím, že ne. Jinak mail na mě je jana.eki@centrum.cz. Budu moc ráda, když se mi ozvete, protože s bolestí se prostě neumím smířit, navíc s takovouto. Bolest v zádech bych přežila i když není o co stát, ale ty bolesti okolo konečníku mě dostaly a navíc tomu není konce a nikdo mi neporadí, nepomůže. Děkuji za odpověď. Vaše Nešťastná
2003-10-06 - Zdravím Neštastnou, napíšu více, ale dnes už to nevyjde. Něco si připravím předem a zítra vložím. Ale nepůjde se asi moc rozepisovat, není tu dost místa. Napište třeba mail. Jsou to typické příběhy ze života bechtěreviků, bohužel úřední šiml často i léta odmítá stanovit diagnózu, když na rentgenech není nic vidět. Měla jste někoho v rodině s Bechtěrevem nebo s dlouhodobými problémy páteře? Zdravím Autor.
2003-10-05 - Rada pro Nešťastnou: Na úvodní stránce najdeš obdélníček s nápisem KB - KRAJE. Najdi si mail třeba na předsedu moravskoslezského nebo olomouckého kraje a oni ti určitě poradí. A pesimismus hoď stranou. Jsou horší věci i nemoci. Jana
2003-10-04 - Zdravím všechny, již od února tohoto roku mám velké bolesti kosti krížové, SI až kostrče. Začalo to z ničeho nic, tlačilo mě v zádech a navíc mě to šíleně střílelo do konečníku. Tato bolest trvala 5 měsíců, trochu odezněla, ovšem bolest v kříži je fakt dost úděsná. Je mi 23 let, pro časté pobyty v nemocnici jsem musela přerušit studium na VŠ. Musím říci, že všechny rentgeny, vyšetření krve, břišní dutiny, a nevím co ještě, bylo v pořádku. Jediné co mi zjistili je HLA B27 pozitívní, ale na RTG nic. Chodím na rehabilitaci, zkouším vše možné - ležet celý den, nebo to rozchodit. Někdy je to lepší v leže jindy ve stoje. Na sezení můžu zapomenout, to je děs a hrůza. Poslali mě k revmatologovi, ten mi taky moc nepomohl. Nikdo mi nic neřekne, neporadí, nic neví. Mám děsný strach, že to nikdy neskončí. Chtěla bych vědět co mi je a chtěla bych mít více odvahy. Můžete mi prosím někdo poradit co dělat? Zdraví Nešťastná

Balón a Táňa

2003-04-02 - Děkuji za všechny tři příspěvky - balon klekačku i slatinu, zkusím balon, na klekačku jsem asi moc vysoká, stejně se budu hrbit nad stolem. Psy mám tři, bydlím na vsi zahálet nemůžu, ale ani dokonalé zvíře mi nepomůže v práci, kde dřepím a kde záda bolí nejvíc. Ale souhlasím, že pes je nade vše, rozhodně má porozumění a to dokonce více než muž, kterého záda nebolí, a proto nechápe, proč se manželka válí po tvrdé podlaze, místo aby dělala něco užitečného, to jsem vám to nandala, co? Petře na slatinu se těším a pod Ještěd taky. Všude jsou lidi a záleží jen na nich jestli bude sranda a nebo otrava. T.K.
2003-03-27 - Klekačka i balon jsou úžasné, ale kdo má možnost a vztah, vřele doporučuji "nejlepšího" přítele člověka - psa. Nikdy vás nenechá zahálet, takže i když se vám nechce jít na procházku, jdete, je ochoten bdít s vámi a "konverzovat" i ve dvě hodiny ranní, takže se nemusíte znechucovat sledováním přenosů z parlamentu. Pro muže aspoň pár porovnání, v čem jsou psi lepší než ženy: Pes vám nevypne televizi, díváte-li se na fotbal, nikdy vás nekritizuje, považuje vás za zábavného, když máte špičku, není nikdy nespokojen se svým tělem, čím později přijdete domů, tím radostněji vás vítají..Zatím anonym??
2003-03-26 - Z vlastní zkušenosti mohu doporučit jak klekačku (mám sedavé zaměstnání), tak i balón. Z toho jsem měla napřed obavy, jelikož jsem se díky léčivům dostala do váhové kategorie zápasníků sumo, ale je to úžasné. Nahrazuje to v podstatě hippoterapii. Takže stačí obrazotvornost a je tu krásná planina, slunce, černý hřebec a vítr ve vlasech. iva.
2003-03-18 - Milá Radko, děkuji za radu s míčem i za odezvu vůbec. I já jsem na těchto stránkách začátečník a jsem ráda, že jsem je objevila, když už Bechtěrev "objevil" mne. Nemyslím si, že je dobré zůstávat s problémy sám, často tu náladu zhoršuje právě to, že to člověk překonává sám. Koneckonců stará pravda říká, že nic tak nepotěší jako neštěstí druhých, to myslím pochopitelně pouze obrazně. Závidím vám, že jste trenérka a že musíte být v pohybu i když nechcete, navíc u bazénu, což je pro mne při životě a práci na vesnici věc téměř nedostupná. Rozhodně ne tak často, jak bych chtěla a potřebovala. Buďte šťastná za tohle zaměstnání, díky kterému Vám asi také již 18 let vydržela ta víra, že "to" prostě nepřijde. Souhlasím s Petrem, vlézt do studené vody, tak "to" tady je okamžitě a vydrží několik dnů a je úplně jedno, jakou jsem měla víru. Denně ale cvičím, a to zatím funguje perfektně (a je to zadarmo). Doporučuji všem a zdravím všechny příznivce. Táňa oporučuji všem.
2003-02-16 - Zdravím Radku. Má to někdo štěstí my zato musíme platit a Vy za to dokonce dostáváte zaplaceno. Říká se, že plavání je na Bechtěreva nejlepší, ale dost legrace. Zajímalo by mne jak se srovnáváte s tou studenou vodou v bazénech, předpokládám, že nepracujete rovnou v lázních kde je vodička teplá? Do studeného bazénu nemůžu, mám pak několik dnů potíže. Petr
2003-01-30 - Dnes poprvé jsem zavítala na tyto stránky. Nějak jsem nikdy neměla náladu poslouchat ony problémy, které nás trápí. Za těch 18 let jsem si zvykla, že ulehám a vstávám s Bechtěrevem :-). Proč to ale píší. Milá Táňo, na rozdíl od tebe nemám sedavé zaměstnání. Pracuji jako trenérka a cvičitelka plavání a stále věřím, že to prostě nepříjde. Věřte tomu i vy. A k tomu míči. Vřele doporučuji. Je to skvělý prostředek k uvolnění páteře a pokud můžete, používejte ho i k sezení ve svém zaměstnání. Byla vydána i publikace se spoustou cvičebních návodů. Zkuste to. Radka
2003-01-09 - Děkuji Autorovi za radu. Ano Bechtěrev skutečně pracuje v SI oblasti, stupeň postižení III-IV. Díky tomu, že jsem jinak člověk žijící dost v pohybu, tak mi nějakou dobu nikdo ani moc nevěřil, že mám problémy. Až když mne museli zvedat z postele i ze židle, bylo jasné, že jde do tuhého. Cvičím tak často, jak to jde, jinak bych se vůbec nehnula. Ale mám bohužel dost sedavé zaměstnání, a to je ten problém největší. S chůzí nemám problémy, pokud jsem rozběhaná. Ačkoli mne každý ubezpečoval - včetně odborníků, že tímto způsobem začíná Bechtěrev v drtivé většině u mužů, patřím mezi tu nepatrnou hrstku žen, co měly asi být muž. Bechtěrev u mne postupuje stejně jako u mého otce, který tuto chorobu důvěrně nazýval Aljoša téměř 40 let. Mám tedy představu , co mne čeká, ovšem zažít to, je něco docela jiného. Asi bude pravda, co mi sdělil ošetřující lékař v lázních Teplice: že mi ten poměrně aktivní způsob života pomohl oddálit potíže, ale jednou to přijít musí v plné parádě. Takže vše co popisujete, jsem už zažila a zažívám v posledním roce. Vzhledem k tomu, že měřím 180 cm, což je na ženu dost, sezení v autě nedejbože v autobuse je pro mne nesnesitelné už několik let. Jezdím raději vlakem, zabere to čas, ale je to pohoda, člověk se může i projít. Zkusím někde sehnat klekačku, za pokus to stojí. Také jsem uvažovala o rehabilitačním míči, který se doporučuje na některé obtíže pohybové soustavy. Ještě jednou děkuji. Táňa Křivoklát
2003-01-08 - Zdravím Křivoklát. Podle toho co popisujete, tak Vám pracuje Bechtěrev v oblasti SI (bederní páteř). Toto období bývá dost dlouhé (až několik let) a svízelné. V těchto fázích se často špatně chodí, sedí i leží. Mohou Vás ráno na posteli překvapit skutečně kruté bolesti, které brání i minimálnímu pohybu. Dojít na WC je pak problém. Sám jsem si klekačku koupil a zkoušel na ní sedět, ale nikdy jsem si skutečně nezvykl na ní sedět, možná to byla chyba. Páteř při sezení na klekačce nemá ten nepříjemný ohyb, který způsobuje bolest. Podle mého názoru - zkuste není to tak drahé. Jinak pomáhá protáhnou se, zacvičit si několikrát za den. Spíše už preventivně než nastoupí bolest, protože pak už si moc nezacvičíte, ty bolesti mohou být hodně ostré, řezavé, vystřelují až do kolen. Když vystupujete např. z autobusu tak nevíte zda se Vám zrovna při došlápnutí nepodlomí koleno a nezřítíte se. Tímto způsobem začíná bechtěrev většinou u mužů u žen často začíná na krční páteři. Je to opravdu svízelné období, bolesti, málo spánku, únava. Po srůstu pánevních kostí s křížovou kostí tyto bolesti ustanou. Důvod k radosti je ale omezený, Bechtěrev se přestěhuje jinde, zpravidla výše. Můžete pak lépe chodit pokud nenastane poškození kyčelních kloubů. Jistou úlevu poskytne také namazání bolestivé oblasti gelem Voltarén. Autor
2003-01-07 - Mám dotaz, třeba mi někdo zkušenější bude moci poradit co s tím. Jsem bechtěrevik začátečník, pohyblivá až dost, ale problém mi dělá dlouhé sezení. Hlavně teď při změnách počasí mne dlouhé sezení dokáže totálně vyřadit z provozu. Máte někdo radu či zkušenosti například s tzv. klekačkou? Nebo cokoli jiného? Díky zdraví Křivoklát

Téma - Lázně
2003-11-24 - Aktuální vzkaz pro účastníky rehabilitačního víkendu v Ostravici ! .....ze setkání v Olomouci jsme odešli s tím, že pí. doktorka asi z rod. důvodů nepojede. Všechno je v pořádku, paní doktorka s námi jede, pouze odjede dřív. A v pátek večer s ní bude v hotelu Odra přednáška a beseda ! Dnes jsem to osobně dojednala. Předsedkyně KB-OL.
2003-09-10 - Díky Autore, opravdu mám asi nevhodné rozlišení monitoru, protože pod nápisem Sponzoři se neobjevuje nic. využiji sdělené adresy a napíšu.
2003-08-18 - Zdravím. Obálečka je těsně pod nápisem "Sponzoři" v levém sloupci (MENU) a dokonce se stále otvírá a zavírá. Kliknout je potřeba na adresu vedle té obálky. Napište na emainda@seznam.cz, možná máte nevhodné rozlišení monitoru a dolní část MENU (KB-MS) nevidíte. Autor
2003-08-12 - Kdeže je ta obálečka? vím kde je vlevo dole, ale nic tam nějak nevidím ...
2003-07-28 - Autor zdraví zájemmce o rekodice, svoje připomínky a dotazy můžete napsat, když kliknete na tu obálečku vlevo dole. Autor.
2003-07-25 - pro Autora k rekondicím. Je možno získat mailovou adresu? Ráda bych zaslala pár dotazů a pár nápadů ve věci rekondicí, ale nechci tím zacpat tyto stránky ...
2003-07-16 - Zdravím. Rekondice poskytují lázně s nimiž uzavřeme smlouvu. Při výběru partnera hraje roli řada faktorů, významná je cena, dále skutečnost, zda je k dispozici bazén s teplou vodou na cvičení, tělocvična pro společná cvičení, a také solidní společenské zázemí. Svou roli sehrává i osobní znalost prostředí. Zde může pomoci každý čtenář a napsat o svých zkušenostech. Lázeňská zařízení nás neodmítají, zvláště když se jedná o akce mimo hlavní sezónu, je však potřeba jednat nejméně 1/2 roku předem a ohlížet se na naše možnosti. Při opakovaných rekondicích se nám u partnera daří dosáhnout nadstandartního přístupu u vedení lázní a často i u personálu. Má to své výhody třeba v tom, že si sami sestavíme účelný léčebný program podle našich zkušeností a dá se dohodnou celá řada dalších věcí - polopenze, časový program léčby. Rekondice KB-MS jsou dotovány a naši účastníci platí více než příznivou cenu, naší snahou je aby rekondice byly dostupné pro každého. Dotace získáváme po celý rok a je to složité. Neuzavíráme se však se službami ani kolegům odjinud (také proto je to na internetu), mohou si sehnat vlastní dotaci, ale i ekonomická cena je více než příznivá ve srovnání s lázněmi v ČR. Největší díl práce však spočívá v komunikaci mezi organizátory a účastníky. Potřebná neustálá fyzická, ale i duševní aktivita je stále ještě pro mnohé z nás zatím nedostižná. Změníme to? Autor.
2003-07-15 - Zajímalo by mne, proč rekondici poskytují jen některé lázně - nevíte někdo, proč ? Asi o nás na ten týden nebude takový zájem, že?
2003-05-19 - Ahoj Petře, internet je ošidný, minimálně stejně jako Bechtěrev, který je především chorobou postihující muže - což prokazatelně nejsem! Ale jinak jsi opravdu nekecal, čekala jsem, jestli to začne fungovat už po druhé lázni - jak jsi říkal a fungovalo. Po několika dnech pobytu v rašelině a pár tělocvicích mi nikdo nevěřil, že jsem přijela s Bechtěrevem v bederní páteři. Sice rána nebyla slavná, noci taky ne, ale přes den jsem byla frajer(ka). Takže díky a příští rok znovu! Táňa.
2003-05-15 - Zdravím Táňo. Jsem rád, že Tě slatina nezklamala a že jsem teda nekecal, ale původně jsem myslel, že se ptá mužský. Jak je ten internet ošidný. Ahoj Petr.
2003-05-09 - Absolvovala jsem právě léčení Bechtěreva v maličkých lázních pod Ještědem jménem Kundratice- Osečná. Tyto malé lázně nemají ani vlastní www stránky, ale zato mají vynikající rašelinu, vlídný personál, výtečnou stravu a nádherné okolí - bývalý VVP Mimoň. Nuda nebyla ani náhodou i když pacienti byli ve věku od 35 do 85 let a ti starší převažovali. Léčba rašelinou byla pro mne novinka a společně s téměř domáckým, ale vysoce profesionálním přístupem personálu byla aspoň pro mne účinná po všech stránkách. Pokud jste tam nebyli, neváhejte a zkuste to, pokud rádi chodíte, aspoň tak, jak vám zdraví umožňuje, a máte rádi přírodu, bude se vám tam líbit. Táňa.
2003-03-21 - Pro bechtěreviky chválím slatinu, je to výborná věc. Jedna, dvě koupele a cítím se jako znovuzrozený. Je dobré toho využít a co nejintenzívněji se rozhýbat - kdekoliv. Kundratice neznám, ale všude žijí lidé a když si najdete doubrou partu, může to být fajn. Říká se, že menší lázně jsou "domácké" a to může mít svoje výhody. Petr.
2003-03-20 - Máte někdo zkušenosti s maličkými lázněmi na hranici vojenského prostoru Mimoň jménem Kundratice?? Mám tam jet a nic o nich nevím jen to, že byli velice milí a léčbu mi zařídili prakticky hned - léčí se slatinou. Dík K.

Téma - Rekondice v Turčianských Teplicích
2003-04-14 - Skončily nám rekondice v TT a je čas pro ještě živé vzpomínky. Když jsem v minulém roce psala hodnocení a poděkování za skvělé rekondice v Turčianských Teplicích, týkalo se to jen Moravskoslezského kraje. Myslím, že nesporné organirační schopnosti a obětavost jejich předsedy jsou už dlouho všeobecně známy. Také o jejich bezva kolektivu už bylo napsáno dost. Vše platí i nyní, ale snad mi přátelé odpustí, že tentokrát chválu a poděkování rozdělím i mým třem kolegyním z výboru Klubu bechtěreviků Olomouckého kraje, dvěma Zdeňkám a paní Věře, báječným holkám z Olomouce. Holky, moc Vám děkuji, bylo mi ctí s Vámi jet, být s Vámi v kolektivu, byly jste tím nejlepším příkladem pro celý náš nově vzniklý Klub. Zůstaňte takové bezva napořád. S Vámi bude radost pracovat a rozvíjet Klub k dalším aktivitám. Ještě jednou upřímný dík... aknelproch@seznam.cz
2003-04-14 - Díky za chválu, ale partu nedělá organizátor tu dělají lidé, Holky z Olomouce šly příkladem a všechno se točilo kolem nich. Rád bych si zde přečetl nikoliv slovo budete, ale BUDEME!!! Zapoměl jsem v hodnocení na kolibu i na revmatické koleno, musím to napravit, asi jsem myslel více na Holky z Olomouce. Díky Autor
2003-04-14 - Chtěly bychom poděkovat p. ing. Emilu Maindovi a Moravskoslezské organizaci za uskutečnění rekondic v Turčianských Teplicích. Nejen výborná organizace, dobrá parta lidí, ale i léčebné procedury neměly chybu. Výlet do Sklenných Teplic a středu Evropy byl opravdu vynikající a koliba s "revmatickým" Bavorským kolenem dovršila nezapomenutelný zážitek na celý život. I přes nepřízeň počasí jsme byly velice spokojené a doufáme, že se nedáte odradit a budete pokračovat v dalších akcích. Děkujeme za vše, bylo to super. Holky z Olomouce

CHAT bechtěreviků
2002-11-27 Autor pro Janu. Zkuste se zkontaktovat mailem na aknelproch@seznam.cz a domluvit si den a hodinu na Chat, určitě to zkusí. Je také z jihu. Možná to chce trochu trpělivosti, než se s tím naučíme. Všiml jsem si, že v USA už mají CHAT i z TV obrázkem. U nás asi tolik kamer mezi bechtěreviky zatím není, ale jednou musíme začít. Díky za dopis. Autor. PS. rád se připojím také do diskuse, podud bude čas.
2002-11-27 Dobrý den, včera jsem obdržela nové číslo časopisu "Klubu bechtěreviků". Dnes jsem si prohlédla Vaše stránky na internetu a musím je moc pochválit. Přiznám se, že nejvíce mě zaujala možnost pokecat si na CHATU, což se mě nepodařilo, protože jsem byla jediná přihlášená. Ale samozřejmě to zkusím znovu. Jsem z Jižní Moravy, nepatřím k Vám do oblasti, ale postižením určitě. Mějte se hezky, hodně nápadů a ještě jednou pochvala. Hezký den přeje všem Jana z Jižní Moravy

TV pořad
2002-08-06 - Zdravím Š(22let). Moje předchozí rada o návštěvě lékaře platila pro Carnae. Mít B27 je jedna věc a mít Bechtěreva je věc jiná (jen asi 5% lidí s B27 má MB). Základem je potvrzená diagnóza a řádné léčení. Členství v Klubu bechtěreviků může přinášet řadu možností a výhod, podle toho je je kdo aktivní, tohle je stejné i v osobním životě. Pokud máte štěstí, že narazíte na skupinu aktivních bechtěreviků pak to může být dodatečná pozitivní motivace, která Vás rozhoupe a to je hlavní smysl KB. V Ostravě je to jednodušší, protože tam už máme možnost cvičit. Pravidelné cvičení pro bechtěreviky se organizuje v nemocnici Vítkovice - rehabilitační oddělení, a to každé úterý tuším od 15,00, ale zkuste se domluvit na 069 - 5633365 (cvičení v tělocvičně a poté v bazénu) mimo to KB-MS zajistil permanentky pro cvičení v tomto bazénu s možností úterý nebo čtvrtek tuším od 14,00, a také možnost akutní pomoci (masáž nebo obstřik - dle vlastního výběru). Podmínkou je členství v KB. Přihláška je na internetu. Vidím, že bude užitečné dát na internet kontaktní adresy a čísla na krajská zastoupení KB. Situace se začíná měnit a aktivitami se teď začíná již na více místech. Autor. PS pro Carnae - v Brně je aktivní KB - informace jsou v Aktualitách (Brno, Zlín, Ostrava) Na zveřejnění kontaktních adres se musím dohodnout.
2002-08-05 - Zdravím Autora! Vaše rada je velmi užitečná - navštívit lékaře.. Dříve jsem ho navštěvovala ve svých 10 letech, ale pak jsem se na to vykašlala, protože mi vzali jen krev, kde zjistili B27(kterou má můj otec i bratr) a nijak nepomohli. A taky jsem si nechtěla nic v tom věku připouštět a přestala jsem na revmatologii chodit. Poslední dva roky jsem byla donucena z důvodu zvýšených hodnot a různým dalším problémům, opět začít navštěvovat revmatologa. Nijak zvláště mi nepomohl od mých bolestí. Nechci moc užívat léky a jsem toho názoru, že se dá vše překonat. Tak jediná pomoc od revmatologa byla, že mi dá obstřik (což jsem odmítla), pak taky napsal Ibobrufen a mast na bolestivá místa. Jediné východisko jsem opravdu začala vidět po shlédnutí pořadu Diagnóza, že musím cvičit a mít neustálý pohyb. Jelikož mám 3 roky sedavé zaměstnání, tak se mi zdá, že se mé bolesti začali víc projevovat. Moc Vás prosím, kdo mi poradí, jak cvičit a jaké jsou mé možnosti v Ostravě??? Přeji Vám pěkný den! Zdraví Š 22 let)
2002-08-05 - Zdravím Carnae, nevím zda Vám poradí Brňáci, zatím jsou dost pasívní, ale zkusím to já. Myslím, že ve Vašem případě je pravděpodobnost MB dost vysoká. Je tu Váš otec s MB, také B27 u Vás a bolesti páteře v noci. Navštivte obvodního lékaře a požadujte návštěvu k revmatologovi, ten pak stanoví diagnózu. Dříve je lépe. Jedním z důvodů proč děláme tyto stránky je "vyhledávání nových adeptů MB" co nejdříve. Jste důkazem toho, že to funguje. Díky. Autor
2002-08-05 - Dobrý den, včera jsem sledovala v televizi pořad o Bechtěrevově chorobě. Trpím bolestmi páteře už od 23 let, ale k lékaři jdu jen když se to nedá vydržet. Někdy se mi stává, že mě po ránu bolí celý hrudník a nemohu se pořádně nadechnout, ale rozcvičení mi vždycky pomůže. Teď je mi 46 let, pořád sportuji a když vidím lidi, kteří necvičí vůbec, nechápu jak se mohou ohnout, nikdy mě nenapadlo, že ostatní lidi záda nebolí i když necvičí. Chtěla bych se zeptat podle čeho se dá jednoznačně stanovit diagnóza této nemoci. Nechci hned letět k doktorovi a říkat mu, že jsem viděla v televizi pořad o nemoci, kterou určitě mám. Myslím, že nejsem hypochondr. vera.dubova@pchelp.cz
2002-08-02 - Ahojky, já jsem viděla Diagnozu dneska. Můj otec je bechtěrevik, myslím, že se to pozná jen podle toho, že občas jede do lázni, musim řict, ze naštěstí. Vzhledem k mým bolestem zad, mi krom ČT a zjištěni vyhřezlých plotének, také udělali krevní testy a Becht. nemoc vyšla pozitivní. Komentař k tomu byl, kdo ví jak že to je, že to jednou vyjde tak a jednou jinak, ať si s tím nedelám hlavu. Takže si s tím hlavu nedělám, ale po shlédnutí pořadu jsem si uvědomila, že moje bolesti nemusi být pouze preležení ze špatné matrace. Můžete mi, BRŇÁCI, poradit, kam se obrátit, můj praktický lekař by mi asi mohl poradit, ale nějaké reference jsou vždy lepší než jít na slepo. Přeji příjemné léto a děkuji za radu. Carnae (26) Carnae@seznam.cz
2002-08-01 - Zdravím všechny! Včera jsem se dívala na pořad Diagnóza: Bechtěrova nemoc. Tento pořad mi dal hodně pozńatků a také jsem se domutila zamyslet se nad svou nomoci... A vysledek: nesmím klesat na mysli a stale se snažím překonávat bolesti a je mi trapně, když ve svých 22-letech se někdy belhám do práce jako stará babka...:o( Tak jsem si řekla, že asi musím začít pořádně cvičit. Musím Vám velmi poděkovat za tyto www stránky, kde najdu velmi užitečné informace
2002-08-01 - Tak jsem včera skouknul pořad Diagnóza: Bechtěrevova nemoc. ...nakonec jsme na tom dobře máme bráchu na celý život i když je to pěkná svině a ještě se s ním vesele pobavíme v lázních.To si přece neužije každý. Šéf se mne často ptá musíte jíst ty léky??? A stejně si za to můžete sám. Máte vstát o půl hodiny dřív (4:00) a rozcvičit se aby vás to nebolelo. Řekl bych, že jsem z toho pořadu opět akorát tak frustrovaný a připadám si jako líný a neschopný. Na můj vkus příliš optimistické. Tak dík. Mirek Š.

Pozdravy a hodnocení:
2004-04-13 - Ahoj lidi, chtěla jsem se zeptat, zda jste někdo na biologické léčbě a zda vám pomáhá? Alča
2004-04-14 - Zdravím Simonu. Salazopyrin, Sulfasalazin a ostatní podobné léky patří do skupiny léků tzv. "Modifikujících chorobu". Berou se pravidelně a dlouho. Trvá i řadu měsíců než se projeví jejich účinek. Jejich užívání však není bez rizik vedlejších účinků (ostatně jako u většiny antirevmatik). Nezaberou na každého. Kontroluje se pravidelně oční pozadí a bývá zatížen i trávící trakt, také není vhodný pro pacienty užívající léky na snížení srážlivosti krve (to ta pyrinová složka). Tyto léky se zpravidla předepisují na začátku léčby u čerstvých diagnóz. Pokud účinkují dobře, pokud nezaberou nebo se projevují vedlejší účinky, přechází se na jiná léčiva. Dalšími léky z této skupiny jsou MTX a nově i Leflunomid. já sám jsem užíval Sulfasalazin, ale bez valných výsledků. Zdravím Autor
2004-04-12 - Lékař mi předepsal Salazopyrin chtěla jsem se zeptat jestli s tímto lékem máte někdo zkušenosti zatím ho užívám krátkou dobu. Děkuji Simona
2004-04-10 - Ahoj Pavlo. Je dobře, že jsi něco připsala. Uź jsem myslel, že je to jen takový nenápadný seznamovací mail no... pro pány. Takže se omlouvám za neslušné myšlenky. Vítej mezi nás ahoj Petr
2004-04-09 - Super, funguje to! Chtěla jsem vás všechny pozdravit a popřát všechno nejlepší. Máte opravdu skvělé stránky. Narazila jsem na ně, když jsem pátrala co to znamená, když mi konfirmačním testem byla potvrzena pozitivita HLA B 27. Bolesti zad mám už alespoň patnáct let a tak mám takové tušení, že možná patřím mezi vás. Mějte se všichni Bechtěrevci. Zdraví Pavla pavla@carbe.cz
2004-04-05 - pavla@carbe.cz věk 40 Brněnsko 2004-03-31 - Zdravím všechny, s kamarádkou děláme v rámci její Bc práce průzkum informačních gramotností a dostupnosti informačních technologií mládeži, handicapovaným a menšinám. Prosíme, najděte si chvíli času a pomozte zmapovat uvedenou problematiku. Vyplňte anonymní anketu na adrese <A href="http://jana.ocenasek.com/anketa/">http://jana.ocenasek.com/anketa/</A>. Děkujeme. Pavel
2004-02-15 - Kolegové z KB-OL, nezapomeňte v úterý 17.2. v 17.00 na Krajské shromáždění u Huberta (ve dvoře ve vinárně)!!! 2004-01-27 - Ahoj, zdravím všechny v novém roce a doufám, že se cítíte dobře. Já se cítím skvěle už od listopadu, moc si to užívám a doufám, ze to dlouho vydrzi. Chci se zeptat, jestli je tu náhodou nějaký brňák, zda nevíte o nějakém dobrém doktorovi, myslím, ze bych ráda změnila revmatologa, ale nemám žádné reference a podle zlatých stránek člověk nic nepozná. Díky, Hanka
2003-11-20 - Díky za zprávu Hanko. O té stránce vím a někde zde máme taky odkaz na ni. Je dokonce starší než ta naše, ale už jsem se delší dobu na ni nepodíval. Musím to napravit. Autor.
2003-11-14 - Pravě jsem úplnou náhodou došla na tuhle stránku: http://www.sweb.cz/bechterevik/ možná o ní už dávno víte, já si ji čtu teď a je to docela zábavné. Hanka.
2004-01-06 - Zdravím Táňu. Autor když může tak pomůže. Prosím, pište dále, chyběla byste nám tady. O původu Mumia jsem slyšel ledacos, ale když pomáhá, proč ne. Autor
2004-01-06 - Snad radši nebudu psát - myslím to dobře, ale je to samá chyba, to okýnko je moc malé, Autore pomoc! Má tam být 3000 metrů, i když to není důležité. Táňa
2003-11-28 - Díky Autore, ano zkusit se má všechno, Táňa Křivoklát
2003-11-12 - Trochu jsem vypomohl pravou rukou s chybami Táně. Levá ruka na Křivoklátě? - Pravá ruka v Ostravě. Zkusit se má všechno. Autor.
2003-11-07 - Omlouvám se všem, co to čtou, mám pravou ruku v obvaze a levou píšu úděsné chyby T.
2003-10-20 - Zdravíme všechny bechtereviky z rekondic v Turčianských Teplicích. Voda je teplá a vynikající jako vždy a zataženo také, jinak jsme spokojeni - účastníci
2003-09-19 - Děkuji všem přátelům z KB-OL i kolegyni z KB-MS za milé SMS k mým narozeninám. Za přání i hezkou pozornost děkuji také všem přítomným členům KB na bazénu v Uničově a na středečním setkání našeho klubu. Předsedkyně KB-OL
2003-08-20 - Blahopřeji tvůrcům stránek k překročení hranice 10000 přístupů!! Chválu pro tentokrát vynechám, musela bych se jen opakovat. Jen tak dál! Lenka
2003-07-28 - Zdravím všechny bechtěreviky z ostravska a olomoucka z lázní Třeboň, počasí a slatina je fajn, ale s tancem je to slabší. Emil
2003-07-15 - Ahoj. Na internetové stránky KB-MS chodím často a vzhledem ke své funkci v KB je znám téměř nazpaměť. Ale i když nebudu číst, můžu jen tak koukat a vždy to bude pastva pro oči nebo dokonce potěšení na duši. Mám jednoduše ráda vše, co je krásné, děláno s nadšením a láskou....L.
2003-05-22 - Ahoj, není jasné odkud jsi a tak ti doporučuji vrátit se na těchto stránkách na Novinky a zde si stáhni přihlášku do Klubu - je pro všechny sekce stejná a v podstatě ji můžeš poslat na ústředí do Prahy. Pokud jsi z kraje, kde KB není, nevadí, klidně se přihlaš u sousedů. Informace o nemoci má perfektní právě tento klub moravskoskezského kraje, na jehož stránky se díváš. Doporučuji podrobně přečíst vše, co tu o nemoci je. To nemyslím jako propagaci, sama jsem z jiného a dost vzdáleného kraje, kde zatím klub nefunguje. T.K..
2003-05-20 - Dobrý den. Objevil jsem vaše stránky, které mě zaujaly, a proto jsem se rozhodl, že vám napíši. Je mi 25 let a Bechtěrevovu nemoc mi lékaři zjistili asi před 3 lety. Nyní docházim 1x za 3 měsíce k revmatolog. lékaři, který sleduje můj zdravotní stav. Byl bych rád, pokud bych mohl od vás dostat nějaké bližší informace, popř. bych se rád stal členem Klubu Bechtěreviků. Děkuji a jsem s pozdravem. r.mazanec@email.cz
2003-04-27 - Zdravím také kolegu z Třince a jménem všech klubáků mu přeji brzký návrat mezi nás. Ostraváci
2003-04-27 - Pozdrav pro Mig: Pokud správně tuším, kdo jsi, tak přeji brzké uzdravení, hodně optimismu, abys brzy zase běhal a tancoval. Doufám, že se zase někdy setkáme, třeba zrovna na rekondicích. Zdravím Tě z Olomouce
2003-04-22 - Zdravím klubáky bechtěráky, jsem zrovna týden po reoperaci kyčelního kloubu a už bych nejradši běhal, ale nesmím to hned přepísknout. Mig
2003-04-09 - Ahoj Emile (díky za super stránky) a vůbec všichni! V sobotu jsem se vrátil z rekondic v Jáchymově a jsem ještě pln dojmů z akcí se skvělou partou, ať dopoledne na rehabilitaci, tak ve zbylém času při akcích, které jsme absolvovali. Např.: výlet do Lokte, kuželky na Panorámě, gurmánský večer a v restauraci Vyhlídka na Novém Městě, tanečku v Radiumpaláci, večer s kytarou v Belvederu atd., atd. Doufám, že se uvidíme 7.6. na valné hromadě. Ahoj, Hynek.
2003-04-03 - Zdravím p.Maindu - máte to perfektní. Standa z Pelhřimova a Jáchymova.
2003-03-20 - Chtěla bych poděkovat za úžasné zpracování webových stránek, pastva pro oči. A jsem ráda, že člověk může "pokecat". Nevím jaké vesmírné střety se vybouřily na mé osobě, ale vše začalo borreliózou a mononukleózou, operace lokte - zanešen Staphylcocus aurus (beru to pozitivně, aspoň něco mám zlatého), osteoporóza, artritida, latentní tetanie a nakonec i chlap Bechtěrev, kterého nikdo nechce. Zvládám díky jezevčíkovi, přátelům, knížkám a vědomí, že aspoň prostata mi nehrozí. A je fajn, kolik jsem poznala senzačních lidí. Díky. iva.
2003-02-24 - Po dlouhé době jsem se rozhoupal k tomu, že jsem připravil první animovaný obrázek ke cvičení. Zatím jako ukázku. Dá to hromadu práce, cviků je v zásobě dost, ale nakreslit to je věc jiná. Takže nechte se překvapit přijďte se během několika dnů podívat znovu. Autor.
2003-01-01 - A máme tu Nový rok! Hodně zdraví, málo bolesti, hodně radosti, méně starostí. Ať se Vám daří co nejvíce další takové fajn akce, jako byly Turčianské Teplice! To všem členům Vašeho Klubu přeje v Novém roce ze srdce kolegyně od Olomouce.
2002-07-14 - Blahopřeji Moravskoslezkému klubu k pěkným stránkám. Věřím, že pomohou i ostatním krajům nebo pomoc alespoň nabídnou. Přeji všem členům krajského klubu hezké prožití léta. Prezident Klubu becvhtěreviků.
2002-05-07 - Poznámka autora - okénko je opravdu malé, ale bohužel je z knihovny hostitele našich stránek a nemohu zatím s tím nic udělat. Děkuji Krzyskovi za podporu
2002-05-07 - Překlad : Vítám všechny bechtěreviky (zzsk v Polsku) v Čechách. Právě se začínám orientovat k čemu slouží to okénko - podle mého mínění je poněkud malé. Gratuluji ke vzniku internetové stránky, která umožňuje kontaktovat se lidem s chorobou AS. Zdravím Vás, (pseudonym - kroki) kkrogulec@wp.pl
2002-05-07 - Witam wszystkich zzskowców w Czechach!! Teraz zaczynam się orintować do czego służy to okienko - moim zdaniem jest zbyt małe.Gratuluję powstania strony, która pozwoli kontaktować się ludziom chorym na AS. Pozdrawiam Was, kroki kkrogulec@wp.pl
2002-05-02 - Vážení přátelé, bývá zvykem, že první zápis provádí autor sám, většinou z obavy, že tam dlouho nic nebude. Pište tedy , rád si přečtu vše slova chvály i slova kritická, ale pište také pro ostatní. Počet čtoucích návštěvníků uvidíte na počitadle, možná si jen kliknou. Zdraví Vás autor

Kontakty pro mládež:
2003-05-20 - Dobrý den. Objevil jsem vaše stránky, které mě zaujaly, a proto jsem se rozhodl, že vám napíši. Je mi 25 let a Bechtěrevovu nemoc mi lékaři zjistili asi před 3 lety. Nyní docházím 1x za 3 měsíce k revmatolog. lékaři, který sleduje můj zdravotní stav. Byl bych rád, pokud bych mohl od vás dostat nějaké bližší informace, popř. bych se rád stal členem Klubu Bechtěreviků. Děkuji a jsem s pozdravem. r.mazac@email.cz
2003-04-30 - Ahoj, tohle je fakt přesně můj případ, revmatoložka potvrdila 2. stupeň, tak si říkám, co se vydat do lázní, ale představa, že budu měsíc v nějaký dědině s lidma věku mých rodičů (nic proti nim), mě moc neláká. Carnae (26) carnae@seznam.cz
2003-04-15 - Ahoj všichni. Jsem z Karlovarska, kde žádny klub bechtereviků zatím není. Svou diagnozu jsem zjistila před pár dny a po zjištění zakladních informací o této nemoci jsem z toho znacne vydřená. Je mi 24 let. Pokud ma někdo podobný problém, ozvěte se. Nechci na to být sama. Diky. Vendy - vbartunkova@quick.cz
2003-03-03 - Zdravím všechny. Na stránky KB jsem chtěla uvést svůj kontakt pro ty, co stejně jako já nedosahují ještě pokročilejšího věku (mám 22) a tenhle "problém" jim zkresluje jinak perfektní zažitek z lázeňského pobytu. Mám za sebou už tři, pokaždé o letních prázdninách a pokaždé v obklopení věkově nepřiměřených. Rozhodně to není překážka, ale ráda bych zkusila změnu. Mějte se moc hezky. Ivana Krischková - ivca.k@email.cz
2002-07-12 - Ahoj jsem Jirka, zavítal jsem sem tak trochu od revmatiků. Je mi 27 let mladý klidnější člověk a rád bych si s někým psal pár řádků nebo i seznámil. Prosím nejlépe pošlete sms 0723/613 681. Pozdravuji všechny - jirasvoboda@email.cz
2002-05-30 - Je mi 32 let, jméno Mirek Š. Rád si užiji veselé chvilky, a samozřejmě jsou o to lepší pokud jsou s přáteli podobného věku. Jsem ale za podmínku: "Na věku nezáleží,ale na tom jak se kdo cítí." A to může být príma s každým....?!? Taky jsou ty chvilky příjemnější, pokud mne zrovna příliš moc láskyplně neobjímá všudypřítomný Morbidní Béďa. smeckomig@post.cz

Reakce ze Zlína a Brna:
2002-09-16 - Tož co kolegové z Brna, chodíte, díváte se, ale nenapíšete?
2002-06-05 - Ozývám se za Zlíňáky: stránky se mi líbí, jsou fajn, doufám, že se budou jednou strejně obsáhlé jako ty severomoravské... Olga Filipová, Filipova@barum.cz
2002-05-29 - Tož Zlíňáci a Brňáci co kdybyste napsali jak se vám to zamlouvá?

©  Emil Mainda 2002