TV pořad o bechtěrevicích

Nebudeme hodnotit jednotlivé části dokumentu, ale spíše celkový dojem a reakce diváků. Jistě není jednoduché vměstnat do 20 minutového pořadu množství iformací a diváky nenudit či neunavit. Přitom bylo nutné řešit otázku: Komu bude pořad určen, široké veřejnosti nebo 50 000 bechtěreviků, jejich rodinám a přátelům? Zřejmě byl zvolen kompromis. Reakce je možné rozdělit do dvou skupin:

Je to skupina převážně mladých a jejich reakce byly silně emotivní. Samotný pořad hodnotí pozitivně, protože jim svým optimistickým laděním dává naději do budoucnosti. Buď mají nebo nemají stanovenou diagnozu a většinou nejsou spokojeni s tím jak se jejich život vyvíjí. Pořad je vyburcoval a vidí v KB jistou naději, hledají radu a pomoc. Jejich stav kolísá někde mezi vzpourou, nadějí a rezignací. Někteří již léta navštěvují lékaře a očekávají rychlou pomoc nebo alespoň diagnózu, jenže ona celá věc není tak jednoduchá...

Je tady však ještě druhá skupina postižených, kteří již z Bechtěrevem něco zažili a jejich postižení je již větší. Tady se reakce vzácně shodovaly a lišily se jen letorou od prostého mávnutí rukou až po zklamání či naštvání. Ostatně si jednu z těchto reakcí můžete přečíst sami v Archivu knihy hostů. Lékaři (na slovo vzatí odborníci na revmatické choroby) tady se vší vážností hovoří o těžké chorobě, následcích a koplikacích a v zápětí je účinek těchto slov anulován výběrem komentářů samotných pacientů, kteří buď měli zatím nižší stupeň postižení nebo se snažili být před TV kamerou optimističtí a stateční. Patří ke skupince těch, kteří dokázali akceptovat své postižení, našli svoji metodu a naučili se "Žít s Bechtěrevem", ale to neznamená že jsou fit a v pohodě!!!

Myslím si, že natáčení a vysílání pořadů o Bechtěrevově chorobě a bechtěrevicích je vysoce užitečné stejně jako jakékoliv další publicistické počiny. Veřejnost prakticky neví co je to MB. Přitom 1 člověk z 200 trpí v ČR touto chorobou!! Hodnocení pořadu je z tohoto pohledu jednoznačně pozitivní. Vytknout se dá skutečnost, že pořad nepodal úplný obraz Bechtěrevovy choroby. Zůstal v optimistické rovině. Zdravá veřejnost mohla být mystifikována, že v podstatě o nic nejde, že přece stačí jen cvičit!! Proč toto tvrzení:

Postižení často i desítky let trpí bolestmi a diagnóza je určena se značným zpožděním, když už došlo ke značným poškozením páteře, kloubů či jiných orgánů. Počáteční obtíže, kdy se klinicky něco obtížně dokazuje, vedou často ke zlehčování. Nemocní žijí s vysokou sedimentací, jsou neustále unaveni, spí denně jen několik hodin přerušovaných bolestmi a přitom většinou neustále pracují. Propadají beznaději nikde nenacházejí pomoc. Je to velmi těžké údobí. Ostatně přečtěte si příběhy kolegů.

Po stanovení diagnozy by měla být situace lepší, jenže žádný zázračný lék zatím neexistuje. Uslyšíme-li Morbus Bechtěrev, nedoveme si pod tím nic představit, některé snad zamrazí v zádech a mají nejasnou představu nebezpečí. Nikdo jim nic podrobně nevysvětluje, řekne se musíte cvičit a budete-li mít potíže, ozvěte se, případně, jeďte do lázní. Jenže ruku na srdce, kolik lidí má ke cvičení tak pevnou vůli není-li mu dobře? Člověk v těchto letech odmítá informace - bojí se, rebeluje, bouří se, hledá zázračný lék, ignoruje, žehrá na osud. Překonává mírnější či prudší ataky choroby a po schůdečkách sestupuje k omezení pohyblivosti. Někdy jsou to pěkně strmé schody či rovnou svah. Propracovává se v bolestech k průkazu ZTP a částečnému, či plnému invalidnímu důchodu.

Po řadě let dokážou jen nemnozí stav akceptovat (ne smířit se!) a snaží se vytěžit v životě maximum možného. Musí začít především u sebe, najít si svou cestu, své metody boje a pochopí, že pevná vůle je zatím jedinou dostupnou zbraní. A o tom je klub bechtěreviků, jeho hlavní poslání spočívá ve vyhledávání postižených v počátečních stádiích choroby, ve snaze zkrátit období nejistoty na minimum, ve vzdělávání a předávání zkušeností, v tom, že se snaží lidi motivovat a naučit je pravidelně cvičit organizováním společných rehabilitačních akcí. To vše nedokáže poskytnot žádné zdravotnické zařízení.