Tenkrát mi bylo 27, snad přesně vím, že to bylo na jaře a téměř o půlnoci. Prostě mě začaly hrozně bolet záda a já nevěděla, co se děje. Od té doby bolí celou dobu, již přes 20 let.

Chodila jsem po různých vyšetřeních, dokonce mi i přes žádné potíže vyoperovali žlučník a záda pořád bolela a bolela. Dle posledního vyšetření byla stanovena diagnoza - Morbus Bechtěrev. Já jsem tenkrát vůbec nevěděla, co je to, nikdy jsem to neslyšela. Doktorka mě utěšila, to nic není když budeš cvičit, budeš mít alespoň celý život pěknou postavu. Ale co dál, bolesti se stupňovaly a i když jsem cvičila a byla ohebná jako proutek, záda bolela a bolela. (Těhotenství naštěstí proběhla bez problémů.)

Trpělivost přecházela a začal se objevovat strach, co bude dál. Přidaly se další problémy s tlustým střevem, hrozné průjmy, horečky stále kolem 39°C a ubývání na váze. Shodila jsem 17 kg a moje nová váha byla necelých 40 kg. Tak si asi dovedete představit, jak jsem vypadala. A nikdo nevěděl, co s tím, brala jsem antibiotika, prášky proti bolesti, ale moc velké lepšení jsem nezaznamenala. Výsledkem byla další diagnoza: Ulcerosní kolitida - Chronický zánět tlustého střeva - ulceros collitis (ale to nevím jestli je odborně správně, nejsem žádný doktor). Primářka na revmatologii říkala, že to patří k mé prvotní diagnoze, prostě to souvisí s Bechtěrevem.

Tak a bylo vymalováno! Problémy v práci, nebylo na mě nic vidět, tudíž těžko někdo uvěřil, že mi něco je atd. A mě to tenkrát moc trápilo, dnes se tomu již směju. Mnozí říkali: "Ty se máš, zasimuluješ, doktor Tě uzná, odpočineš si, pořád si jezdíš do lázní atd." Vyměnit by však nechtěl nikdo!

Nakonec jsem si řekla: "A dost". Je na čase, abych začala se sebou něco dělat. Měla jsem tu výhodu, že mě bavila psychologie, a tak jsem se i při Bechtěrevu dala na studium vysoké školy. To nepíšu proto, že bych se s tím chtěla chlubit, ale proto že to bylo jedno z prvních rozhodnutí, které mi pomohlo. Dostala jsem se mezi zdravé lidi (alespoň nepostižené naší nemocí) a najednou jsem se dívala na svět jinak. Neříkám, že mi bylo vždy dobře. Byla období velice krutá, kdy jsem měla silné bolesti a musela dělat zkoušky, jezdit na přednášky, zvládat rodinu a děti, ale vše jsem překonala. Samozřejmě i díky svým přátelům, kteří se mnou studovali a hlavně díky mé rodině, ve které jsem měla vždy oporu. V té době jsem se také setkala s člověkem, který mi dal dobrou radu. Vždy říkal: "Ber našeho Bechtěreva jako svého bráchu, příbuzné si prostě vybírat nemůžeš ale žít s nimi někdy musíš, i když se Ti to nelíbí". A ono na tom něco je. Život šel dál, hodně jsem čerpala z psychologie, a hlavně se začala zamýšlet nad tím, proč jsem tuto nemoc dostala. Ne z lítosti, ale přemýšlela jsem o tom, co dělat dál, aby bylo lépe.

A uvědomila jsem si to pravé, že člověk musí vždy začínat u sebe. Po revoluci začala vycházet spousta knih a já četla a četla. Snažila jsem se vidět svět z jiné stránky a všímala si hlavně toho hezkého. I když se mi to vždy nedařilo, ten pozitivní pohled na všechny problémy byl úspěšný. Přeměnila jsem úplně svoje životní hodnoty a začala vnímat realitu úplně jinak.

Opravdu si myslím, že otázka pozitivního myšlení, práce na sobě je hrozně důležitá pro každou nemoc a pro tuto nemoc obzvlášť. Strašně důležité je soustředit se hlavně na sebe, nikoli hledat důvod či příčinu na okolí, u jiných lidí, začít se třeba litovat apod. Důležité je začít u sebe a přemýšlet o tom, proč jsem onemocněl-la touto chorobou, těžce a důsledně pracovat na sobě, měnit návyky, životní hodnoty atd. Není to život "v oblacích", ale v jiném pohledu na realitu, kdy člověk začne jinak vnímat lidi, přírodu i všechno kolem sebe. Mně třeba hodně pomáhá, že si zajedu do Prachovských skal, snažím se vnímat klid a přijímat energii třeba od stromů a ono se to vaše myšlení posouvá už někam jinam. Mám to vyzkoušené na sobě, funguje to. Myslím, že průběh mé nemoci se nejen zastavil, ale i zlepšil. Vždyť už čtvrtý rok neberu žádné prášky, ani na Bechtěreva, ani na zánět tlustého střeva a vše je relativně v klidu. Moje pohyblivost není zatím nejlepší, ale nemůžu chtít všechno najednou.

Život bez prášků při našem onemocnění je myslím docela úspěch. Samořejmě, že se mi problémy nevyhýbají, někdy mám pocit, že i přibývají, ale beru je nějak jinak. Žiju opravdu "TADY a TEĎ." Nevracím se k minulosti ani moc neřeším budoucnost, protože budoucnost se vytváří přítomností, a tak se snažím právě tu přítomnost žít co nejlépe. Problémy řeším, když vyřešit jdou, když že, posouvám je dál a oni se najednou objeví v jiné poloze, ne tak závažné. Nechci to všechno dělat moc jednoduché, je to na dlouhé vyprávění, ale věřte, že to funguje. Moc ráda bych chtěla pomoci všem, které tato nemoc sužuje a nevědí si s tím rady. A proto Bechtěrev není žádná tragedie, jen cesta, i když trnitá, jak se posunout dál.