Projekt bechtěreviků - Chci se dívat lidem do očí

Na začátku naší činnosti jsme sice měli představu o tom co chceme dělat, a také vzdálenou představu o tom jak celou činnost financovat. Po krajském shromáždění však přišel čas, kdy tyto představy bylo potřeba uvézt do života. Vznikla tedy potřeba se obrátit na sponzory. Naše žádosti o dotace, granty a sponzorské dary bylo potřeba doložit skutečným projektem, často s rozsáhlou doprovodnou dokumentací, podle požadavků potenciálního dárce. Bylo také potřebné zajistit odborného garanta pro naši činnost - zajišťování a poskytování služeb rehabilitačního charakteru.

Naše situace, jednak jako bechtěreviků, ale také jako nového neziskového subjektu v MS kraji byla obtížná. Ze zkušeností vím, že prakticky málokdo ví co je to Bechtěrevova choroba a téměř nikdo neví, že bechtěrevici jsou v ČR organizováni a snad jen členové KB-MS věděli, že naše krajská pobočka vůbec existuje. Veřejnost nezná strázně života bechtěrevika a nezná také jejich specifické potřeby pro udržení práceschopnosti a aktivního přístupu k životu. Projekt naší činnosti bylo také potřeba nějak výstižně pojmenovat.

Základním charakteristickým rysem bechtěreviků je ztuhlost pátře. Ztuhlý člověk v předklonu nemá šanci se podívat někomu do očí, tomu chceme zabránit. Proto má náš projekt název:

“Chci se dívat lidem o očí”

Stejně dobře by se mohl jmenovat: Chci si ještě zavázat tkaničku u bot; Chci vidět kam jdu nebo Rád bych se ještě ohlédl za pěknou holkou, ale žádný z těchto názvů nevyjadřuje pocit osamění člověka, který rezignoval na aktivní život, práci i na společnost, jako námi zvolený název.

Ani 2 z mnoha podaných projektů nejsou stejné. Proto nemá smysl uvádět zde jeho přesné znění. Náš projekt původně v roce 2002 vycházel ze 3 základních pilířů činnosti:

Pravidelné cvičení v bazénu s teplou vodou - 1 x týdně.

Rekondice - 2 x ročně vždy 1 týden.

Společenská setkání – jsou důležitým psychologickým faktorem.

Po zkušenostech z jednání s našimi potenciálními partnery a příznivci, kteří už vyjádřili své porozumění a přispěli na naši činnost a ve snaze prospět co největšímu počtu kolegů v kraji. V následujících letech jsme postupně přidali dalších 8 bodů, náš projekt se stále zdokonaluje a nepochybně bude obohacen o další body, jednak podle potřeb, ale hlavně podle našich možností:

Medializace - získávání důvěry partnerů, získávání nových členů

Akutní pomoc - snaha o rychlou pomoc při náhlých prudkých bolestech

Minirekondice - cenově dostupné většímu počtu kolegů a bez dovolené

Rehabilitační výlety - relativně levné zpestření účinných rehabilitací

Činnost blíže k potřebným - lokální skupiny, možnost pro každého

Rehabilitační pomůcky - finanční pomoc při pořízení užitečných pomůcek

Vlastní internetové stránky - informace pro nemocné i pro veřejost a úřady

Klubový časopis - trvale přispíváme aktualitami z MS kraje

Zatím sice většina našich členů neumí pracovat s počítačem a tím méně s internetem, ale denní praxe na úřadech, ve firmách a mezi mladšími lidmi je bez internetu nemyslitelná a stejně tak je bez něj nemyslitelná i budoucnost našeho Klubu. Internetové stránky jsou zdrojem informací pro samotné nemocné, ale také dokladem o naší činnosti a důvěryhodnosti pro budoucí i současné příznivce. Jejich role je nezastupitelná. Ostatně, více než 3-letá činnost těchto stránek je toho dokladem.

Klubový časopis má stejně dlouhou historii jako náš Klub. Většina kolegů nemá přístup na internet a neumí zacházet s počítačem, proto internetové stránky nezná. Ti pak čekají na svého "Bechtěrevika", kde vychází informace o klubovém dění, novinky o léčení, aktuality z jednotlivých krajů a hlavně infomace o rekondicích s přihláškami. Jeho role je v současné době nezastupitelná. Při rostoucích cenách tisku a distribuce časopisu je stále ohrožena samotná jeho existence. Státní dotace jsou omezovány, a proto musíme hledat další možnosti jak jej udržet při životě.

Projekt činnosti KB-MS

"Chci se dívat lidem do očí"

“Chci se dívat lidem o očí”

© Emil Mainda 2005