Bechtěrev a Remicade
Můj život s nemocí zvanou „Morbus Bechtěrev“ začal přibližně mezi 18. a 19.
rokem života. Do té doby jsem byl absolutně zdravý mladík plný plánů do života. I u odvodu jsem
prošel bez jakéhokoliv zdravotního problému, ale na vojnu už jsem se nedostal. Začátky byly celkem nenápadné, občas mě bolely nohy. Nějakou dobu
jsem si myslel že, jsem se nejspíš přemohl v práci.
Hledání diagnózy
Když to začínalo být častější, tak jsem se rozhodl, že navštívím lékaře. Samozřejmě si o mě
myslel, že se mi jen nechce pracovat, přesto mi napsal nějaké tabletky a poslal mě zpátky do práce. Tabletky
nezabíraly a bolesti trvaly dál, a tak začal nenápadně „koloběh“. Po několika návštěvách mne závodní lékař
poslal k ortopedovi. Ten mi nechal udělat rentgeny, a usoudil že na nich nic nevidí, takže mě vlastně nemůže
ani nic bolet, když tam nic není. Po x-té návštěvě závodního lékaře, a x-té návštěvě ortopeda, když už jsem
byl v takovém stavu, že jsem měl problém dojít do práce nebo jen k lékaři, ortopéd konečně usoudil, že je na to
krátký a poslal mě k revmatologovi.
Začíná léčení
Paní doktorka celkem rychle určila diagnózu a konečně jsem se začal léčit. Bylo mi právě 21 let.
V nemocnici jsem absolvoval několik infúzí aj., a téměř rok jsem měl klid. Pak to ale nabralo takovou rychlost,
že jsem se nestačil divit. Bolesti se tak neuvěřitelně (alespoň pro mě) zvětšovaly, že jsem prakticky během
jediného roku byl v invalidním důchodu ve svých 22 letech. I přes veškeré léčení a v nemocnici jsem byl skoro
víc než doma, přes rehabilitace ve "VÚCHR" a lázně.. se mé problémy a bolesti nelepšily, ale pořád zhoršovaly.
Došlo to tak daleko že jsem přestal ve svých 24 letech skoro chodit.
Náhrady kloubů
V 25 létech jsem dostal během půl roku obě dvě TEPky kyčelních kloubů (rok 1985). Byl to neuvěřitelný pocit, když
po několika létech úporných bolestí kyčlí, najednou klid. Problém byl, že to netrvalo až tak dlouho, a začaly
potíže s dalšíma kloubama. Kolena, ramena, lokty, někdy i prsty na rukou. Během této doby jsem kromě celé řady
antirevmatik užíval od 22. let Prednison, a léky tzv. dlouhodobé působnosti: Penicilamin, Sulfasalazin (několikrát),
Azamun, Imuran, Methotrexat... Další operace na sebe nenechaly dlouho čekat:
2000 - umělý ramenní kloub
2001 - umělý kloub v druhém rameni
2002 - Reoperace kyčelního kloubu
2004 - Náhrada kolenního kloubu
2005 - Jsem v pořadníku na 2.koleno
| |
REMICADE
Po dlouhých letech jsem se dočkal téměř zázraku se jménem REMICADE. Musím říci, že co jsem na léčbě Remicadem
(už je to něco přes dva roky), cítím se podstatně lépe než předtím. Mám menší bolesti - podstatně, téměř na nulu,
jsem snížil užívání analgetik, postupně se snažím snižovat dávky steroidních antirevmatik, ranní ztuhlost je celkem
krátká, prostě oproti době "před" se to nedá srovnat.
Jak léčba probíhá: Po řadě vyšetření, rentgenů a splnění řady dalších kritérií jsem byl zařazen do léčebného programu. Každých 6 - 8 týdnů zajdu na
revmatologickou ambulanci na infuze Remicade. Dávkování je stanoveno podle váhy pacienta. Samotné infuze trvají asi 2 hodiny za stálého měření
tlaku, teploty a tepu. Po ukončení infuzí musím zůstat další 2 hodiny na pozorování zda se něco neděje. Pak můžu jít domů. Mimo to je nutné chodit každý rok
na kontrolní rentgen plic a tuberkulínové testy. léčba je velmi nákladná (okolo 0,5 mil.) a není bez rizik a možných vedlejších účinků. Já jsem měl štěstí,
zatím nepozoruji žádné vedlejší účinky - což je dost podstatná záležitost.
Je jasné, že ztuhlá a ohnutá páteř se nespraví a nenarovná, pět vyměněných umělých kloubů (šestý je v pořadníku) se neztratí, ani některé
rozpadlé klouby na rukou se nespraví, ale mi je nyní celkem dobře, jsem spokojený.
Závěrem
Stačil jsem se i oženit, mám invalidní důchod a ZTP/P. Život si zpestřuji brouzdáním po internetu, pokud to jde jezdíme na výlety, baví mne střelba (střílím vsedě).
Jak dlouho se tato léčba aplikuje přesně nevím, ale u každého pacienta je to individuální. Já se takto léčím již více než dva roky a dále se uvidí. Jinak jsem optimista, věřím,
že věda a medicína jdou pořád do předu. Toto je ve zkratce můj život s Bechtěrevem.
Mirek