Regionální zpravodajství 1/2002
KB-MS kraj

Vážení přátelé, od založení naší regionální pobočky již uplynula řada měsíců a myslím, že máme co hodnotit. Toto zpravodajství je určeno zejména těm, kteří mezi nás dosud nezavítali, ale také všem ostatním bechtěrevikům. Protože, vězte, ono se něco skutečně děje. Zpráva o naší dosavadní činnosti přednesená na VH KB v prosinci 2001 dosud nevyšla, proto zopakuji stručně naše záměry a výsledky dosavadní činnosti doplněné o nejnovější informace z KB-MS kraje.

Každá vážně míněná činnost musí předpokládat, že bude stát nějaké peníze. V loňském roce jsem připravil projekt ”Chci se dívat lidem o očí”. Řada grantů, které jsme loni podali na MÚ a OÚ podle tohoto projektu, začíná nést ovoce. Koncem března 2002 máme přislíbeno, nebo už na účtu, cca 54 000 Kč. Je předpoklad, že ještě něco přibude. Náš projekt předpokládá 3 základní pilíře činnosti v roce 2002:

Pravidelné cvičení v bazénu s teplou vodou - 1 x týdně.

Rekondice - 2 x ročně vždy 1 týden

Společenská setkání – jsou důležitým psychologickým faktorem.

Po zkušenostech z jednání s našimi potenciálními partnery a příznivci, kteří už vyjádřili své porozumění a přispěli na naši činnost a ve snaze prospět pokud možno všem kolegům v kraji přidávám navíc další dva:

Medializace - získávání důvěry partnerů, získávání nových členů

Činnost blíže k potřebným - lokální skupiny, bude na nás více vidět, podělit se o práci

Na dlouhé povídání není v tomto časopisu prostor a myslím, že by Vás také nezaujalo. Proto stručně v bodech:

Máme odborného garanta – rev. MUDr. Šírová z Ostravy – nutná podmínka

Strategický plán rozvoje – poměrně obsáhlý a je uveden na internetu

Přednáška - MUDr. Šírová přislíbila odbornou přednášku a publikaci na www stránky

Máme finance – zatím 54 000 kč

Rekondice - Předběžná dohoda - Lázně Sklené Teplice (Termál v jeskyni, nižší cena)

Společenská setkání – scházíme se poslední čtvrtek v měsíci – byť zatím cca 15 lidí

Lokální skupiny - Ostrava, Opava, Havířov, Frýdek-Místek, Třinec, Nový Jičín, Bruntál, Hlučín – poslední 2 nemají zatím vedoucího. (Mohou být i další)

Internet – máme vlastní stránky – www.webpark.cz/bechterev – podívejte se.

Publikace – připravujeme článek o KB-MS do časopisu H-Magazín

1. Rehabilitační výlet – Duben - Vyzkoušíme si něco nového – zatím za vlastní

Duben 2002 – start odborné činnosti KB-MS – cvičení v bazénech.

Projekt předpokládá rekondice v lázních na Slovensku. Důvod je dvojí, máme to tam z Moravy blíže a cena je prakticky poloviční. Předpokládám, že když se celá věc zdaří, mnoho kolegů nejen z Moravy se k nám přidá. Na podzim určitě startujeme, třeba s jedním během.

Při svých jednáních jsem zjistil, že veřejnost ani úřady prakticky neví, že bechtěrevici existují a nemají žádnou představu o tom co je to za nemoc. Ztuhlý člověk v předklonu nemá šanci se podívat někomu do očí, tomu chceme zabránit. Na úřadech jsem se setkával s argumenty, my Vás neznáme, kdo vůbec jste, je to vůbec nemoc – není to něco jako “Klub Egyptologů”? Podporujeme jen své lidi, běžte za ZP. Těžko vysvětlovat, že jsme skupina ze zcela specifickými potřebami. Proto tedy INTERNET, publikace a další noví členové, mám zkušenost, že právě ti noví to myslí vážně a zodpovědně.

Získané peníze musí být účelově využity občany měst pro které byly získány a podle zmíněného projektu. Zatím jsou to města a obce: Ostrava, Opava, Karviná, Frýdlant n.O., Kozlovice, Petřvald, Ludgeřovice, Bolatice, Orlová, přibudou další.Toto je apel na kolegy z těchto měst a obcí – zajímejte se co se děje, nedopusťte abychom museli tyto peníze vracet nevyužité. Nemohu já ani kolegové, kteří mi pomáhají, každému psát nebo telefonovat, na to nemáme dost peněz.

Podívejte se na naše internetové stránky (možno i jinak) http://bechterev.webpark.cz. Bude tam spousta informací, které by Vás mohly zajímat (nebo měly), protože neinformovaný člověk je jen hříčkou v rukou osudu a v rukou jiných lidí. Upozorněte své známé, požádejte znalé o pomoc a podívejte se.

Jedná se o rozsáhlý projekt, který ještě dá mnoho práce a zatím je nehotový (to asi nebude nikdy – pokud má být aktuální a zajímavý). Napište co si o tom myslíte, co byste uvítali, co se Vám líbí nebo nelíbí. Na podrobný popis záměrů zde není místo a vyžadoval by si nejméně další 2 až 3 stránky. Na tomto místě musím jmenovat právě jednoho z úplně nových členů KB-MS p. Taťouna, bez něhož bychom se tak rychle nerozkývali.

Také se zmíním o neznámém kolegovi bechtěrevikovi a jeho stránce, kterou bych nazval “Já a Bechtěrev – Bechtěrev a Já”. Na našich stránkách uvádíme odkaz. Vím, že mnoho z Vás má k internetu daleko, ale budoucnost bez vlastních stránek je těžko představitelná. Jedná se především o počin pro budoucnost a pro začínající bechtěreviky, ale také pro odbornou veřejnost a pro všechny ostatní, kteří nám mohou pomoci, ale neví jak ani proč. Věřte, že ve světě to funguje a jen v NSR funguje 10 až 20 rozličných internetových stránek.

Musím končit. I tak jsem značně překročil 1 stránku, kterou jsem si předsevzal napsat a také Vás nechci unudit k smrti. Pokud máte co říci a chcete něco říci, pište, telefonujte, e-mailujte, odkaz je na našich www.